La sclerosi multipla (SM) è la malattia cronica più comune del sistema nervoso centrale, e rappresenta la prima causa di disabilità neurologica tra i giovani. I soggetti più a rischio risultano infatti essere quelli tra i 20 e i 40 anni (le donne sono colpite doppiamente rispetto agli uomini).
La forma più comune è caratterizzata da periodi in cui la patologia si manifesta intervallata a fasi di remissione. Tuttavia, mentre durante i primi tempi della malattia la regressione risulta pressoché completa, con il passare del tempo alcuni sintomi possono persistere dando vita in alcuni soggetti ad una invalidità progressiva. La persona con SM è così costretta a cambiare continuamente le proprie abitudini e a trovare una nuova soluzione per gestire al meglio la propria vita. Ma non è sempre facile.
Ne abbiamo parlato con la dott.ssa Maria Raffaella Marazzi, neurologa presso l’ambulatorio Humanitas Medical Care Milano Domodossola, De Angeli e Murat.
Che cos’è la Sclerosi multipla?
La sclerosi multipla è una malattia cronica del sistema nervoso centrale, che causa infiammazione della mielina (la sostanza biancastra che riveste le fibre nervose) in più aree del sistema nervoso (da cui il nome “multipla”). Il processo di demielinizzazione può determinare la formazione di lesioni (placche) che possono evolvere da una fase infiammatoria iniziale a una fase cronica in cui assumono caratteristiche simili a cicatrici da cui deriva il termine “sclerosi”.
Quali sono i sintomi della Sclerosi multipla?
Sebbene i sintomi possano essere diversi da persona a persona, ce ne sono alcuni che risultano più frequenti di altri, in particolare nelle prime fasi della malattia, come:
· disturbi visivi (calo rapido e significativo della vista; sdoppiamento della vista; movimenti non controllabili dell’occhio);
· disturbi della sensibilità: rilevanti e persistenti formicolii; intorpidimento degli arti; perdita di sensibilità al tatto; difficoltà a percepire il caldo e il freddo;
· fatica e perdita della forza: difficoltà a svolgere anche le semplici attività quotidiane, perdita di forza muscolare.
Quali sono le cause della Sclerosi multipla?
Attualmente si ritiene che la sclerosi multipla sia una malattia autoimmune. Tuttavia, si sta studiando il ruolo dei cosiddetti “fattori di rischio”, quali:
· l’ambiente (in alcune aree del mondo è più frequente, in particolare allontanandosi dall’equatore aumenta l’incidenza, questo può dipendere dall’assenza di luce solare e dalla carenza di vitamina D).
· l’etnia (l’origine caucasica determina una maggiore predisposizione)
· l’esposizione ad agenti infettivi in particolare il virus di Epstein-Barr (quello responsabile della mononucleosi)
· la predisposizione genetica
Come viene diagnosticata la Sclerosi multipla?
La diagnosi della sclerosi multipla si basa sull’osservazione dei segni e della sintomatologia riportata dal paziente e su esami di accertamento, come la risonanza magnetica (consente di visualizzare le placche di demielinizzazione nel cervello e nel midollo spinale); l’esame dei potenziali evocati (permette di ricercare lesioni ancora latenti); l’esame del liquido cerebrospinale mediante puntura lombare (può evidenziare la presenza all’interno del sistema nervoso di immunoglobuline in quantità maggiore al solito, testimonianza dell’”attivazione” del sistema immunitario); esami del sangue (per escludere altre patologie).
Fondamentali, per diagnosticare la sclerosi multipla, risultano essere inoltre la storia clinica del paziente e l’esito della visita neurologica.
Come si convive con la Sclerosi multipla?
Purtroppo, non esistono farmaci per trattare definitivamente la malattia, ma l’utilizzo precoce di farmaci immunomodulanti (i cosiddetti farmaci modificanti il decorso della malattia) è in grado di ridurre la frequenza e la severità degli attacchi e ritardare la disabilità nella maggior parte dei casi.
Inoltre nella fase acuta degli attacchi l’utilizzo di corticosteroidi, ne abbrevia la durata e accelera il recupero.
Per massimizzare l’indipendenza del soggetto, ridurre la disabilità e prevenire complicanze secondarie, è molto importante anche inserire il paziente all’interno di un percorso riabilitativo (non solo dal punto di vista fisico, ma anche psicologico e sociale).
Perché è necessario riorganizzare continuamente la propria vita?
La SM viene diagnosticata solitamente tra i 20 e i 40 anni, nel periodo di massima progettualità della propria vita personale e lavorativa; fin dall’inizio la diagnosi cambia la vita e costringe la persona a ridefinirne l’organizzazione e i progetti di breve e lungo periodo. Il decorso della malattia è nell’80-85% a ricadute e remissioni: i pazienti si trovano a fronteggiare l’alternanza di diverse fasi di manifestazione dei sintomi.
Quali consigli si sente di dare ai pazienti?
Grazie ai trattamenti e ai progressi della ricerca, le persone con Sclerosi multipla possono mantenere una buona qualità di vita con un’aspettativa non distante da chi non riceve questa diagnosi.
Oltre all’assunzione regolare dei farmaci immunomodulanti prescritti dallo specialista, è importante mantenere un’attività fisica regolare, seguire una dieta bilanciata e astenersi dal fumo.
Molto importante è il rapporto di fiducia con lo specialista neurologo che segue il paziente, spesso supportato anche da altre figure come lo psicologo e il fisiatra.
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